Dzień Świadomości FASD (ang. FASD Awareness Day) – święto obchodzone na świecie corocznie 9 września.
Obchody ww. święta mają na celu uświadomienie przyszłym matkom skutków picia alkoholu w czasie ciąży, jego wpływ na rozwój płodu, a w przyszłości – na możliwy, nieprawidłowy rozwój dziecka.
Dzień ten ma również na celu zwrócenie uwagi społeczeństwa na występowanie problemu w skali światowej.
Co to jest FASD ?
Spektrum Poalkoholowych Zaburzeń Rozwojowych (z ang. – Fetal Alcohol Spectrum Disorder, skrót: FASD) jest ogólnym terminem, opisującym całe spektrum skutków rozwojowych, występujących u potomstwa matek pijących alkohol w okresie ciąży. Skutki te mogą obejmować zaburzenia rozwoju fizycznego, umysłowego, zachowania i uczenia się; mogą trwać przez całe życie. Termin FASD nie jest terminem przeznaczonym do wykorzystania w diagnostyce klinicznej.
W tym obszarze mieszczą się:
– FAS (Fetal Alcohol Syndrom) – Płodowy Zespół Alkoholowy,
– pFAS (partial Fetal Alcohol Syndrom) – Częściowy Płodowy Zespół Alkoholowy,
– inne rozpoznania, takie jak np: Encefalopatia niepostępująca z ekspozycją na alkohol lub Zaburzenia neurobehawioralne z ekspozycją na alkohol – czasem pod nazwą: ARND (Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder), Poalkoholowe zaburzenia układu nerwowego lub FAE (Fetal Alcohol Efect) – Alkoholowy Efekt Płodowy czy Wady Wrodzone Spowodowane Alkoholem – Alcohol Related Birth Defects (ARBD).
Różnorodność nazw wynika z klasyfikacji, którymi posługują się diagności, jednak wszystkie je łączy wspólna etiologia, związana ze spożywaniem alkoholu przez matkę w czasie ciąży.
FASD charakteryzują:
- uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego
- zaburzenia neurologiczne
- opóźnienie rozwoju fizycznego i psychicznego
- zaburzenia zachowania
- niedorozwój umysłowy
- nadpobudliwość psychoruchowa
- wady rozwojowe (m.in.: serca i stawów).
Skutkiem tych nieprawidłowości mogą być u dziecka trudności z:
- uczeniem się
- koncentracją uwagi
- pamięcią i zdolnością do rozwiązywania problemów
- koordynacją ruchową
- zaburzeniami mowy
- relacjami z ludźmi
- przestrzeganiem norm społecznych.
Deficyty związane ze Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD) mają wpływ na rozwój intelektualny oraz społeczny także w okresie dorastania i po osiągnięciu dorosłości.
Najcięższą formę uszkodzeń wywołanych prenatalną ekspozycją na alkohol stanowi Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS), w którym oprócz uszkodzeń ośrodkowego układy nerwowego, jak opisane powyżej, wstępują również:
- prenatalne i postnatalne zaburzenia wzrostu (masa + długość ciała)
- dysmorfie twarzy (charakterystyczne cechy budowy twarzy: wąskie szpary powiekowe, brak rynienki podnosowej, brak górnej czerwieni wargowej).
Ponadto, do często występujących cech fizykalnych należą:
- małogłowie (mikrocefalia)
- spłaszczona środkowa część twarzy
- krótki, zadarty nos
- mała żuchwa
- niesymetrycznie osadzone uszy
- zmarszczka nakątna (w kąciku oka).
Nieprawidłowości w funkcjonowaniu dzieci z FASD skutkują trudnościami w osiąganiu samodzielności i nauce szkolnej oraz pojawieniem się zaburzeń wtórnych, będących skutkiem nieprawidłowego rozpoznania istoty problemów dziecka, niewłaściwej opieki lub jej braku.
Zaburzenia wtórne mogą przejawiać się:
– znużeniem, zmęczeniem, frustracją, niepokojem lub lękami,
– sztywnością zachowania, bezradnością i wycofaniem,
– niską samooceną i tendencją do izolowania się,
– tendencją do zachowania agresywnego, konfliktami z prawem,
– trudnościami w relacjach społecznych w szkole i w domu,
– depresją i innymi zaburzeniami psychicznymi,
– problemami z używaniem alkoholu i innych substancji psychoaktywnych.
W Polsce FASD występuje nie rzadziej niż u 20 na 1000 dzieci w wieku 7-9 lat, a pełnoobjawowy FAS u 4 na 1000. Oznacza to, że FASD występuje częściej niż np. choroby spectrum autystycznego lub choroby zespołu downa.
Z badań wynika także, że FAS może wystąpić nie tylko u dzieci matek uzależnionych od alkoholu. Nawet sporadyczne wypicie niewielkich ilości alkoholu może wywołać określony rodzaj uszkodzeń u rozwijającego się płodu.
Oprócz narażenia na alkohol w trakcie ciąży, do powstania różnorodnych problemów dzieci z FASD mogły przyczynić się także inne czynniki np. uwarunkowania genetyczne, inne potencjalne ekspozycje lub problemy występujące w trakcie ciąży oraz szereg zdarzeń mających miejsce po urodzeniu (zaniedbanie, niedostępność emocjonalna rodzica, wczesnodziecięce odrzucenie, opieka instytucjonalna, liczne hospitalizacje, zmiany miejsca pobytu, traumatyczne doświadczenia itp.). Czynniki te mogą częściowo tłumaczyć występowanie różnic pod względem rodzajów specyficznych trudności, z jakimi borykają się pacjenci cierpiący na FASD.
Pomimo mogących się pojawić, licznych trudności rozwojowych, dzieci z FASD mają również „mocne strony”, tzw. obszary kompetencji, na których rodzice, opiekunowie i wychowawcy mogą opierać się, tworząc warunki dla osiągnięć życiowych swoich dzieci i podopiecznych.
Dzieci z FASD:
– bywają konkretne w niektórych działaniach,
– mogą mieć dobrą pamięć wzrokową lub słuchową,
– uczą się dobrze przez doświadczenie, dotyk i obserwację,
– dobrze pracują w toku indywidualnym,
– mogą być taktowne, empatyczne, pomocne,
– mogą być uzdolnione plastycznie, muzycznie, tanecznie, ruchowo (np.: jazda na rowerze, piłka nożna) lub inaczej,
– często mają bogate słownictwo i obrazowo opowiadają,
– często są energiczne i uparte w dążeniach,
– są kochające, troskliwe wobec młodszych i wobec zwierząt, uprzejme, wrażliwe i lojalne,
– czerpią radość z prac w ogrodzie, zajęć konstruktorskich i mechanicznych,
– są spontaniczne, choć nieraz impulsywne,
– mają bogatą wyobraźnię (piszą historyjki lub je opowiadają),
– bardzo wiele z nich mieści się w normie intelektualnej,
– mają ogromną wolę życia.
Wychowanie dziecka z FASD stawia przed rodzicami większe wyzwania wychowawcze i edukacyjne ze względu na uszkodzenia OUN jakie mają dzieci z FASD. Zatem rodzice dzieci z FASD wymagają stałego wsparcia w procesie wychowawczym.
Nie istnieje jeden rodzaj terapii właściwy dla pacjentów z FASD, ale każdy z nich wymaga indywidualnego rozpoznania i zaplanowania oddziaływań terapeutycznych.
Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD w Lublinie jest drugim wojewódzkim, bezpłatnym ośrodkiem diagnostycznym w Polsce, który jest finansowany ze środków Samorządu Województwa (pierwszy jest w Województwie Łódzkim).
Wśród osób zgłaszających się do Punktu są rodziny biologiczne, zastępcze, adopcyjne oraz placówki opiekuńczo-wychowawcze z całego województwa lubelskiego.
W Punkcie zatrudnieni są wykwalifikowani specjaliści w tym: lekarz pediatra, lekarz psychiatra dzieci i młodzieży, psycholodzy, pedagodzy kliniczni, terapeuci integracji sensomotorycznej, terapeuta metody integracji odruchów dr Swetlany Masgutowej.
W ramach działalności Punktu prowadzona jest kompleksowa diagnoza: psychologiczna, neurologiczna, integracji odruchów, psychiatryczna, logopedyczna, pediatryczna, zaburzeń integracji sensomotorycznej.
W Punkcie dzieci i młodzież otrzymują:
- diagnozę psychologiczną
- diagnozę neurologiczną
- diagnozę integracji odruchów
- diagnozę psychiatryczną
- diagnozę logopedyczną
- diagnozę pediatryczną
- diagnozę zaburzeń integracji sensomotorycznej
- terapię integracji odruchów
- terapię integracji sensomotorycznej.
Ponadto dla rodziców, opiekunów, wychowawców Punkt proponuje:
- indywidualny opis mocnych i słabych stron dziecka, wraz z zaleceniami dotyczącymi opieki i terapii wg indywidualnie określanego planu dla każdego dziecka
- uczestnictwo w grupie wsparcia
- poradnictwo psychologiczne
- konsultacje indywidualne
- psychoedukację.
Chcąc skorzystać z oferty Punktu należy pobrać dokumenty znajdujące się na stronie Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Lublinie (www.rops.lubelskie.pl) w informacji o działalności Punktu i przesłać je drogą pocztową lub dostarczyć osobiście do sekretariatu ROPS w Lublinie przy ul. Diamentowej 2, w godz. 7.30-15.30. Terminu wizyty ustalany jest telefonicznie po analizie dostarczonej dokumentacji.
Telefon kontaktowy do Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FAS/FASD 81 528 76 67 lub 81 5287650 jest czynny od poniedziałku do piątku, w godz. 7.30-15.30.
Dokumenty niezbędne do rejestracji w Punkcie:
- ankieta informacyjna nowego pacjenta - pobierz
- druk dane osobowe - pobierz
- oświadczenie zgoda na diagnozę i forma opieki - pobierz
- oświadczenie zgoda poszerzona -pobierz
